Zaburzenia związane z ekspozycją płodu na alkohol mogą dotyczyć najważniejszych sfer egzystencji dziecka, nastolatka i dorosłego oraz decydować o jego komforcie funkcjonowania w społeczeństwie. Dlatego FASD postrzegany jest jako najczęstsza przyczyna niepełnosprawności intelektualnej w krajach rozwiniętych.

Diagnostyka i terapia FASD w Polsce finansowana przez samorządy – przegląd sytuacji

Magdalena Borkowska
Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom

Czym jest FASD?

Termin FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder – spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych) określa zespół objawów, które mogą pojawić się u dzieci matek spożywających alkohol etylowy w czasie ciąży. FASD to spektrum umysłowych i fizycznych zaburzeń związanych z ekspozycją płodu na alkohol. Alkohol etylowy przedostaje się przez łożysko do organizmu dziecka, czego konsekwencją mogą być:

• uszkodzenia w budowie i funkcjonowaniu narządów (między innymi przyczynia się do wad układu krążenia, serca),
• zmiany fizyczne np. dysmorfii twarzy charakterystycznych dla FAS (płodowego zespołu alkoholowego),
• prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrastania,
• zaburzenia strukturalne i funkcjonalne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), w tym zaburzenia neurorozwojowe.

Zaburzenia związane z ekspozycją płodu na alkohol mogą więc dotyczyć najważniejszych sfer egzystencji dziecka, nastolatka i dorosłego oraz decydować o jego komforcie funkcjonowania w społeczeństwie. Tym samym FASD postrzegany jest jako najczęstsza przyczyna niepełnosprawności intelektualnej w krajach rozwiniętych.

Zgodnie z wynikami badania populacyjnego ALICJA (Alkohol i Ciąża – Jak Pomóc Dziecku), przeprowadzonego przez PARPA w 2015 roku, w Polsce spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku 7-9 lat, zaś płodowy zespół alkoholowy (FAS) nie rzadziej niż u 4 na 1000 dzieci. Na podstawie powyższych wyników szacować można, że w Polsce każdego roku na świat przychodzi między 7 a 8 tys. dzieci z FASD. To więcej niż rozpowszechnienie zespołu Downa czy autyzmu.

Rozpoznanie FASD

Diagnoza FASD wymaga wielowymiarowego podejścia, a tym samym pracy multidyscyplinarnego zespołu specjalistów. Zrozumienie specyfiki tematu, różnorodności deficytów i wynikających z nich dysfunkcji, jest warunkiem do stosowania adekwatnych narzędzi diagnostycznych i odpowiednio dobranych specjalistycznych badań. Zarówno szkolenia i budowanie zespołów multidyscyplinarnych, jak i sam proces diagnostyczny FASD to przedsięwzięcia kosztowne.

Jednak warto zwrócić uwagę na fakt, iż niewspółmierne koszty wiążą się z brakiem diagnozy i wynikającymi z tego konsekwencjami, zarówno dla osoby z FASD, jej bliskich, jak i ogółu społeczeństwa. To właśnie dzięki wczesnej diagnozie i podjętej interwencji można zminimalizować koszty związane z opieką nad osobą z FASD. Działania edukacyjno-profilaktyczne również odgrywają ważną rolę w zapobieganiu występowania FASD.

Koszty ekonomiczne FASD

Badania przeprowadzone w Kanadzie, USA i Nowej Zelandii wykazały, że bezpośrednie koszty związane z FASD (opieka zdrowotna, wymiar sprawiedliwości w sprawach karnych, edukacja, inne usługi) w całej populacji wahały się od 762 mln do 10,5 mld dolarów kanadyjskich rocznie. Koszty pośrednie wynikające z utraty produktywności spowodowanej zachorowalnością/przedwczesną śmiercią z powodu FASD wahały się od 46,8 mln do 2,4 mld dolarów kanadyjskich rocznie. Najwyższe koszty w całej populacji związane z FASD dotyczyły systemu sądownictwa karnego (395 mln- 7,2 mld dolarów kanadyjskich), a następnie utraty produktywności (46,8 mln-2,4 mld dolarów kanadyjskich). Koszty opieki zdrowotnej wyniosły od 7 do 265 mln dolarów kanadyjskich.

Koszty zdrowotne i medyczne FASD

Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, których celem było oszacowanie kosztów opieki zdrowotnej, jakie ponoszą osoby z FASD w porównaniu do osób bez diagnozy FASD, znacząco się różniły. Korzystanie z usług opieki zdrowotnej w warunkach ambulatoryjnych było sześciokrotnie wyższe, podobnie jak liczba wizyt na izbach przyjęć − dwukrotnie częstsza wśród dzieci, u których zdiagnozowano FASD, w porównaniu z ich rówieśnikami bez FASD (zarówno w przypadku ubezpieczenia prywatnego, jak i podstawowego). Jak zaobserwowano, koszty opieki zdrowotnej zarówno ambulatoryjnej, jak i na izbach przyjęć dla wszystkich grup wiekowych były około trzy do czterech razy wyższe wśród dzieci, u których zdiagnozowano FASD, w porównaniu do dzieci bez FASD, niezależnie od rodzaju ubezpieczenia.

Samorząd województwa

Zgodnie z definicją przypisaną pojęciu samorząd województwa („wyodrębniony w strukturze państwa związek społeczności regionalnej funkcjonujący w randze województwa, który z mocy prawa powołany jest do samodzielnego wykonywania zadań administracji publicznej, a także wyposażony w materialne środki umożliwiające realizację nałożonych na niego zadań”), zakres działań możliwych do podjęcia w obszarze profilaktyki, edukacji, diagnozy i terapii FASD pozostaje w gestii decydentów.

Powołując się na zapisy Narodowego Programu Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych i Narodowego Programu Zdrowia, jednostki samorządu terytorialnego od lat mają przypisane liczne zadania z zakresu spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Zgodnie z zapisami Narodowego Programu Zdrowia decydenci mogą realizować różnorodne zadania, w tym:

• promować działania edukacyjne i profilaktyczne ukierunkowane na ograniczenie zjawiska picia alkoholu przez kobiety w ciąży (w tym: uruchomienie specjalistycznego systemu konsultacyjnego dla rodziców i opiekunów dzieci z zespołem FAS) i innymi zaburzeniami związanymi z piciem alkoholu w okresie ciąży),
• tworzyć nowe i wspierać istniejące miejsca wsparcia środowiskowego (…) dla dzieci z FASD;
• prowadzić badania, opracowywać analizy i ekspertyzy ukierunkowane na bardziej adekwatną pomoc dzieciom z rodzin z problemem alkoholowym, w tym dzieciom z FASD,
• organizować szkolenia dla pracowników świetlic z programem socjoterapeutycznym i opiekuńczo-wychowawczym oraz innych grup zawodowych (nauczycieli, pedagogów, pracowników socjalnych, pracowników służby zdrowia itp.) w zakresie pomocy (…) dzieciom z FASD,
• organizować szkolenia dla profesjonalistów na temat FASD,
• wdrażać i upowszechniać standardy i procedury diagnozy FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej oraz zwiększać dostępność pomocy dla dzieci z FASD oraz ich opiekunów,
• wdrażać i upowszechniać standardy i procedury profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD (spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych) zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej,
• kształcić personel medyczny w zakresie umiejętności rozpoznawania wzorów picia i podejmowania interwencji wobec pacjentów pijących alkohol ryzykownie i szkodliwie oraz na temat FASD.

Ponadto możliwością i kompetencją jednostek samorządów terytorialnych jest wspieranie działań edukacyjno-profilaktycznych i pomocowych realizowanych w samorządach lokalnych. Źródłem wiedzy o potrzebach i zakresie prowadzonych działań w tematyce FASD są dane przedstawiane przez decydentów gmin w sprawozdaniu KCPU G1 (wcześniej PARPA G1). Sprawozdanie KCPU G1 „dotyczy profilaktyki i rozwiązywania problemów uzależnień, a jego podstawowym celem jest podsumowanie i porównanie działań w sferze profilaktyki i rozwiązywania problemów uzależnień na terenie kraju oraz w poszczególnych województwach”. I tak analizując informacje pochodzące z lat 2016–2022 (od momentu sprawozdawczości z tematyki FASD), widoczny jest wzrost zainteresowania problematyką i zaangażowania samorządów lokalnych w działania z zakresu szkoleń dla przedstawicieli różnych służb i działań edukacyjnych, takich jak: organizacja konferencji, dystrybucja materiałów, aktywność w lokalnych mediach, pomoc specjalistyczna.

Porównując natomiast wysokość środków ogółem przeznaczonych w samorządach lokalnych na działania związane z problematyką FASD od 2016 roku kwoty te wyniosły kolejno: 2016 rok: 470 963,19 zł; 2017 rok: 1 444 094,63 zł; 2018 rok: 2 729 322,27 zł; 2019 rok: 1 936 855,97 zł; 2020 rok: 1 709 129,04 zł; 2021 rok: 1 893 613,46 zł; oraz 2022 rok: 2 991 430,26 zł.

Dla kontrastu warte przytoczenia pozostają wyniki pochodzące ze Sprawozdania KCPU W1, dotyczącego realizacji w 2022 roku wojewódzkiego programu profilaktyki i rozwiązywania problemów alkoholowych oraz przeciwdziałania narkomanii. Zawarte w sprawozdaniu pytania z zakresu FASD dotyczyły:

1. Wdrożenia i upowszechniania standardów i procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy.
2. Kształcenia personelu medycznego w zakresie umiejętności rozpoznawania wzorców picia i podejmowania interwencji wobec pacjentów pijących ryzykownie i szkodliwie oraz na temat FASD.
3. Szkoleń i konferencji na temat FASD.

Analizując otrzymane wyniki z szesnastu województw, można stwierdzić, że aktywności w zakresie realizacji zadania 1., zostały podjęte w siedmiu samorządach wojewódzkich, na łączną kwotę 16 776 925,25 zł. Natomiast aktywności w zakresie realizacji zadania 2. i 3. zostały podjęte w pięciu samorządach wojewódzkich, na łączną kwotę 206 693,46 zł. Spośród szesnastu jednostek samorządów terytorialnych aż pięć nie podjęło rekomendowanych działań w zakresie tematyki FASD. Wśród wszystkich zaangażowanych największą aktywność w powyższej tematyce wykazały: województwo łódzkie (381 735,09 zł), województwo małopolskie (363 288,92 zł) i województwo lubelskie (28 904,00 zł). To właśnie decydenci tych jednostek samorządów terytorialnych „przecierają szlaki” w udostępnianiu swoim mieszkańcom nieodpłatnej, kompleksowej diagnozy i terapii z zakresu FASD.

Możliwości diagnostyczne i terapeutyczne w zakresie FASD

Ośrodki diagnostyczne FASD w Polsce powstają coraz częściej, zapełniając mapę we wszystkich kierunkach. Są wśród nich m.in. Gdańsk, Gdynia, Szczecin, Olsztyn, Toruń, Elbląg, Poznań, Warszawa, Łódź, Kraków, Rzeszów, Lublin, Wrocław, Świerklany, Żywiec i Zabrze. Tym samym pomoc diagnostyczna i wsparcie terapeutyczne ma miejsce na różnych poziomach dostępności lokalnej, jak również ekonomicznej, gdyż w przewadze mamy do czynienia z usługami komercyjnymi. Tak więc sam fakt dostępności związanej z położeniem, jak również dostępności ekonomicznej może przesądzać o szukaniu pomocy osób jej potrzebujących (rodziców, opiekunów – dzieci, nastolatków czy osób dorosłych z FASD).

Wychodząc naprzeciw potrzebom społeczności, samorządy województw lubelskiego, łódzkiego i małopolskiego podjęły działania uwieńczone sukcesem w postaci stworzenia nieodpłatnych punktów diagnozy i terapii FASD dla mieszkańców wymienionych województw. Dobre praktyki obarczone są wieloma wyzwaniami, a czasami i heroizmem. Placówki w tych województwach mogą być przykładem dla pozostałych samorządów (13 województw) do podjęcia adekwatnych działań na swoim terenie.

Know how

Aby zobrazować tzw. know how, na łamach Serwisu Informacyjnego UZALEŻNIENIA opublikowany zostanie cykl artykułów, w których przedstawiciele punktów diagnostycznych i terapeutycznych FASD z województwa lubelskiego, łódzkiego i małopolskiego zaprezentują swoje działania i kroki, jakie pozwoliły im osiągnąć sukces w utworzeniu regionalnych punktów diagnostycznych i terapeutycznych FASD. Aby wszystkie artykuły dostarczały adekwatnej, wielowymiarowej informacji, zawierać będą treści dotyczące:

1. genezy powstania punktu diagnostycznego i terapeutycznego FASD (w tym: analizy potrzeb regionu, konsultacji eksperckich, konsultacji społecznych),
2. charakterystyki podjętych i bieżących działań (w tym: działania organizacyjne – wyposażenie remontowe [adaptacje i dostosowanie przestrzeni] i dydaktyczne [narzędzia diagnostyczne], budowanie zespołu [wymiar edukacyjny, koszty],
3. oferty diagnostycznej (w tym: składu wielodyscyplinarnego zespołu, stosowanych kryteriów diagnostycznych, stosowanych procedur stawiania diagnozy i opracowywania opinii),
4. oferty terapeutycznej (w tym: dostępności działań terapeutycznych, rodzaju działań terapeutycznych, adresatów działań terapeutycznych),
5. charakterystyki adresatów działań punktu diagnozy i terapii FASD oraz statystyk dotyczących działalności (w tym: dla kogo jest bezpłatna diagnoza i terapia FASD, warunki klasyfikacji do procesu diagnostyczno-terapeutycznego, dotychczasowe statystyki dotyczące zasięgu podejmowanych działań – ilości diagnoz),
6. planów na przyszłość, kolejnych kroków (w tym: jakie wyzwania stoją nadal przed realizatorami, jakie są perspektywy na przyszłość).

Wśród punktów diagnozy i terapii FASD finansowanych przez samorząd województwa swoje doświadczenia w odniesieniu do powyższych obszarów zaprezentują specjaliści:

• Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD przy Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Lublinie (RPDiT FAS/FASD w Lublinie) – kompleksowa diagnoza i terapia FASD dla pacjentów z województwa lubelskiego,
• Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FASD przy Regionalnym Centrum Polityki Społecznej w Łodzi – kompleksowa diagnoza i terapia FASD dla pacjentów z województwa łódzkiego,
• Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w Krakowie – kompleksowa diagnoza i terapia dla pacjentów z województwa małopolskiego oraz całej Polski.

Celem zapowiedzianego cyklu artykułów będzie wzajemna wymiana informacji, doświadczeń, jak również wsparcie w budowaniu ogólnopolskiego systemu nieodpłatnej diagnozy i terapii FASD, a tym samym nadanie tematowi FASD priorytetowej rangi i zaoferowanie pomocy wszystkim tym, którzy w tym zakresie jej potrzebują.

Bibliografia

• Ali M., Burd L., West K. (2022), „Estimating Costs of Health Care for Children With Fetal Alcohol Spectrum Disorder in a Large Health Insurance Claims Database”, Research Square.
• Andersson E., Elliot E. (2018), „Economic Costs of Fetal Alcohol Specturm Disorder (FASD)”, Journal of Pediatrics and Child Health, 8(2).
• Narodowy Program Zdrowia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-program-zdrowia1
• Sprawozdania KCPU G1/KCPU W1.
• Śmigiel R. (2023), „Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) – powszechna, ale wciąż mało znana choroba”, Magazyn Pielęgniarki i Położnej, 7-8.